Enlaces de interés

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AEE - Asociación Española de Esclerodermia
C/ Rosa Chacel, 1
28230 Las Rozas (Madrid)
Telf.: 91 710 32 10
Móvil: 652 15 62 17 (Mª del Pilar Gomariz Pérez, Presidenta de la Asociación)
E-mail: info@esclerodermia.com o a.e.esclerodermia@wanadoo.es


AEEG - Asociación Española de Enfermeros de Glucogenosis
C/ Pepe de Santos, 18, 1ª escalera, 1ºB
30820 Alcantarilla
Murcia
Móvil: 638 39 36 88


AESS - Asociación Española del Síndrome de Sjögren

C/ Cea Bermúdez, 14 A, piso 6, Of. 2
28003 Madrid
España
Telf.: 0034 91 535 86 53
Fax: 0034 91 535 86 54
E-mail: aessjogren@hotmail.com



ALDE - Asociacion de lucha contra la distonia en España

Camino de Vinateros, 97
28030 MADRID
Telf: 91 437 92 20
E-mail: alde@distonia.org

Delegación en Valencia
C/ Gas Lebón, 5 - Bajo
46021 Valencia
Telf: 963 30 90 24
E-mail: aldevalencia@distonia.org



AMES - Asociación Miastenia de España

C/ Hornos nº 45, casa 11
41100 Coria del Río - Sevilla
Telf.: 954 77 13 35
E-mail: ames@miasteniagravis.es



ASEDH - Asociación Nacional Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud

Pza Carme Monturiol nº 3, 4º-3ª
08026 Barcelona
Telf.: 934 56 29 87
Móvil: 695 83 60 76
E-mail: asedh@asedh.org



ASENCHI - Asociación de Enfermos de Chiari y Patologías Asociadas

Apartado de correos nº 87
30740 San Pedro de Pinatar (Murcia)
Móviles: 695 19 31 38 / 625 99 97 96 / 685 60 22 64
E-mail: correo@asenchi.es



Asociación Catalana PKU-ATM

Centro Cívico Can Taió
Parc Catalunya s/n Parc Catalunya s / n
08130 Santa Perpètua de Mogoda 08130 Santa Perpètua de Mogoda
Móvil PKU: 637 29 37 12
Móvil ATM: 637 85 44 98
Fax: 93 574 80 16
E-mail: opku@hotmail.com



Asociación Disfonía Espasmódica

C/ Cruceros Baleares, 54 6ºA
11500 Puerto de Santa María (Cádiz)
Tel.: 600 651 062 - Fax: 956 540 191
E-mail: asociacion@disfoniaespasmodica.org



Asociación Española de Anemia de Fanconi
C/ Morando, 8 2ºA
28029 Madrid
Tel.: 921 508 681
E-mail: infor@asoc-anemiafanconi.es


Asociación Española de la Enfermedad de Behcet

Telf.: 659 57 68 79 (Montserrat Pàmies Tell, Presidenta de la Asociación)
E-mail: behcet@behcet.es



Asociación Madrileña Contra la Fibrosis Quística

C/ Pedroñeras, 41 - Portal F - Local 4 D
28043 Madrid
Telf.: 91 301 54 95
Móvil: 607 27 87 62
Fax: 91 388 62 83
E-mail: info@fqmadrid.org



CIBERER - Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras

Oficina de Gestión
C/ Álvaro de Bazán, 10 Bajo
46010 Valencia
Telf.: 963 39 47 89
Fax: 963 69 63 86
E-mail: info@ciberer.es



ELA - Asociación Española Contra la Leucodistrofia

Centro de Recursos Asociativos "El Cerro"
C/Manuel Azaña, s/n
28822 Madrid
Telfs: 91 297 75 49 / 91 298 69 69
E-mail: leuco@asoleuco.org



FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras

C/ Cristobal Bordiú, 35
28003 Madrid
Telfs.: 91 533 40 08 / 902 18 17 25
E-mail: feder@enfermedades-raras.org 



Federación Española de Fibrosis Quística

C/Duque de Gaeta 56-14º
46022 Valencia
Telf.: 963 31 82 00
E-mail: fqfederacion@fibrosis.org



Fundación Síndrome 5P-


ORBUS MORBA - Asociación Solidaria para las Enfermedades Raras
Via Augusta, 147 - 3ª Planta
08021 Barcelona
Fax: 932 41 47 34
E-mail: orbusmorba@orbusmorba.com


SIERRA SOLIDARIA - Asociación de la Comunidad de Madrid de Discapacidades y Enfermedades Raras
C/ Inmaculada, 37 B - 1º A
28270 Colmenarejo
Telf.: 91 842 48 21
Móvil: 606 84 18 61
E-mail: sierrasolidaria@gmail.com o sierrasolidaria@sierrasolidaria.org


Síndrome de Sweet


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